Werkgroep Systemische Lupus Erythematodes (SLE) en Antifosfolipiden-syndroom (APS)

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren.

Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor SLE-APS. De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal.

In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE).

Ellen van Ommen, internist-nefroloog (Radboud UMC), voorzitter (Voorzitter.WG.SLE-APS@arch.nl)
Michel Tsang-A-Sjoe, reumatoloog (Amsterdam UMC), secretaris (Secretaris.WG.SLE-APS@arch.nl)

De leden van de werkgroep bestaan uit vertegenwoordigers vanuit verschillende organisaties: NVLE, AmsterdamUMC, ASZ, Bernhoven, Erasmus MC, Franciscus Gasthuis & Vlietland, HAGA ziekenhuis, HMC Bronovo, Leiden UMC, Maasstad Ziekenhuis, Martini Ziekenhuis, Maastricht UMC, Meander MC, MST, OLVG, Radboud UMC, Reinier de Graaf Gasthuis, UMC Groningen, UMC Utrecht, Ziekenhuis Gelderse Vallei en Zuyderland.

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over SLE en APS. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

• Toepassing van anifrolumab bij volwassen patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE) (2022)
• Toepassing van belimumab bij volwassen patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE) (2022)
• Diagnosing and treating antiphospholipid syndrome: a consensus paper (2019)

Publicaties over SSc waar meerdere leden van de de ARCH WG SSc (co-)auteur van zijn (afgelopen 5 jaar):

1. Intercurrent infection as a risk factor for disease flares in patients with systemic lupus erythematosus. El Hadiyen F, Tsang-A-Sjoe MWP, Lissenberg-Witte BI, Voskuyl AE, Bultink IEM.Lupus Sci Med. 2024 Jul 1;11(2):e001131. doi: 10.1136/lupus-2023-001131.PMID: 38955402
2. Concentrations of subcutaneously administered belimumab in human breast milk of a woman with systemic lupus erythematosus: a case report. Blomjous BS, de Boer MA, van Weissenbruch MM, Laan KCJ, Rispens T, Voskuyl AE, Bultink IEM.Lupus Sci Med. 2024 Mar 18;11(1):e001167. doi: 10.1136/lupus-2024-001167.PMID: 38499356
3. Web-based eHealth Clinical Decision Support System as a tool for the treat-to-target management of patients with systemic lupus erythematosus: development and initial usability evaluation. Parra Sanchez AR, Grimberg MG, Hanssen M, Aben M, Jairth E, Dhoeme P, Tsang-A-Sjoe MWP, Voskuyl A, Jansen HJ, van Vollenhoven R.BMJ Health Care Inform. 2023 Sep;30(1):e100811. doi: 10.1136/bmjhci-2023-100811.PMID: 37751942
4. Preconception clinical factors related to adverse pregnancy outcomes in patients with systemic lupus erythematosus or primary Sjögren’s syndrome: a retrospective cohort study. Fierro JJ, Prins JR, Verstappen GM, Bootsma H, Westra J, de Leeuw K.RMD Open. 2023 Aug;9(3):e003439. doi: 10.1136/rmdopen-2023-003439.PMID: 37652559
5. Differences in IgG autoantibody Fab glycosylation across autoimmune diseases. Koers J, Sciarrillo R, Derksen NIL, Vletter EM, Fillié-Grijpma YE, Raveling-Eelsing E, Graça NAG, Leijser T, Pas HH, Laura van Nijen-Vos L, Braham MVJ, Buisman AM, de Jong J, Schriek AI, Tio-Gillen AP, Teng YKO, Steenhuis M, Swaneveld FH, de Taeye SW, van Gils MJ, Verschuuren JJGM, Rutgers B, Heeringa P, Horváth B, Jacobs BC, de Leeuw K, Franssen CFM, Veyradier A, Coppo P, Gelderman KA, Marieke van Ham S, van Els CACM, van der Woude D, Huizinga R, Huijbers MG, Kuijpers TW, Toes REM, Bos NA, Rispens T; T2B Consortium.J Allergy Clin Immunol. 2023 Jun;151(6):1646-1654. doi: 10.1016/j.jaci.2022.10.035. Epub 2023 Jan 27.PMID: 36716825
6. Efficacy of belimumab combined with rituximab in severe systemic lupus erythematosus: study protocol for the phase 3, multicenter, randomized, open-label Synbiose 2 trial. van Schaik M, Arends EJ, Soonawala D, van Ommen E, de Leeuw K, Limper M, van Paassen P, Huizinga TWJ, Toes REM, van Kooten C, Rotmans JI, Rabelink TJ, Teng YKO.Trials. 2022 Nov 12;23(1):939. doi: 10.1186/s13063-022-06874-w.PMID: 36371234
7. Macrophages in Lupus Nephritis: Exploring a potential new therapeutic avenue. Kwant LE, Vegting Y, Tsang-A-Sjoe MWP, Kwakernaak AJ, Vogt L, Voskuyl AE, van Vollenhoven RF, de Winther MPJ, Bemelman FJ, Anders HJ, Hilhorst ML.Autoimmun Rev. 2022 Dec;21(12):103211. doi: 10.1016/j.autrev.2022.103211. Epub 2022 Oct 14.PMID: 36252930  Review.
8. Persistent low complement levels and increased interferon gene expression are predictive for disease progression in patients with incomplete systemic lupus erythematosus. Lambers WM, Westra J, Arends S, Doornbos-van der Meer B, Horvath B, Bootsma H, de Leeuw K.Joint Bone Spine. 2022 Oct;89(5):105381. doi: 10.1016/j.jbspin.2022.105381. Epub 2022 Apr 29.PMID: 35500799
9. Gene signature fingerprints stratify SLE patients in groups with similar biological disease profiles: a multicentre longitudinal study. Wahadat MJ, Schonenberg-Meinema D, van Helden-Meeuwsen CG, van Tilburg SJ, Groot N, Schatorjé EJH, Hoppenreijs EPAH, Hissink Muller PCE, Brinkman DMC, Dvorak D, Verkaaik M, van den Berg JM, Bouchalova K, Kamphuis S, Versnel MA.Rheumatology (Oxford). 2022 Nov 2;61(11):4344-4354. doi: 10.1093/rheumatology/keac083.PMID: 35143620
10. Hyperresponsive cytosolic DNA-sensing pathway in monocytes from primary Sjögren’s syndrome. Huijser E, Bodewes ILA, Lourens MS, van Helden-Meeuwsen CG, van den Bosch TPP, Grashof DGB, van de Werken HJG, Lopes AP, van Roon JAG, van Daele PLA, Brkic Z, Dik WA, Versnel MA.Rheumatology (Oxford). 2022 Aug 3;61(8):3491-3496. doi: 10.1093/rheumatology/keac016.PMID: 35022662
11. New developments in systemic lupus erythematosus. Tsang-A-Sjoe MWP, Bultink IEM.Rheumatology (Oxford). 2021 Dec 24;60(Suppl 6):vi21-vi28. doi: 10.1093/rheumatology/keab498.PMID: 34951924  Review.
12. 2021 DORIS definition of remission in SLE: final recommendations from an international task force. van Vollenhoven RF, Bertsias G, Doria A, Isenberg D, Morand E, Petri MA, Pons-Estel BA, Rahman A, Ugarte-Gil MF, Voskuyl A, Arnaud L, Bruce IN, Cervera R, Costedoat-Chalumeau N, Gordon C, Houssiau FA, Mosca M, Schneider M, Ward MM, Alarcon G, Aringer M, Askenase A, Bae SC, Bootsma H, Boumpas DT, Brunner H, Clarke AE, Coney C, Czirják L, Dörner T, Faria R, Fischer R, Fritsch-Stork R, Inanc M, Jacobsen S, Jayne D, Kuhn A, van Leeuw B, Limper M, Mariette X, Navarra S, Nikpour M, Olesinska MH, Pons-Estel G, Romero-Diaz J, Rubio B, Schoenfeld Y, Bonfá E, Smolen J, Teng YKO, Tincani A, Tsang-A-Sjoe M, Vasconcelos C, Voss A, Werth VP, Zakharhova E, Aranow C.Lupus Sci Med. 2021 Nov;8(1):e000538. doi: 10.1136/lupus-2021-000538.PMID: 34819388
13. Prevalence of systemic lupus erythematosus-related symptoms assessed by using the Connective Tissue Disease Screening Questionnaire in a large population-based cohort. Lambers W, Arends S, Roozendaal C, Brouwer E, Bootsma H, Westra J, de Leeuw K.Lupus Sci Med. 2021 Nov;8(1):e000555. doi: 10.1136/lupus-2021-000555.PMID: 34795031
14. Work participation in patients with systematic lupus erythematosus: a systematic review. Blomjous BS, Gajadin GRS, Voskuyl AE, Falzon L, Hoving JL, Bultink IEM, Ter Wee MM.Rheumatology (Oxford). 2022 Jul 6;61(7):2740-2754. doi: 10.1093/rheumatology/keab855.PMID: 34792543
15. Serum interferon-α2 measured by single-molecule array associates with systemic disease manifestations in Sjögren’s syndrome. Huijser E, Göpfert J, Brkic Z, van Helden-Meeuwsen CG, Jansen S, Mandl T, Olsson P, Schrijver B, Schreurs MWJ, van Daele PLA, Dik WA, Versnel MA.Rheumatology (Oxford). 2022 May 5;61(5):2156-2166. doi: 10.1093/rheumatology/keab688.PMID: 34505866
16. Pregnancy outcome predictors in antiphospholipid syndrome: A systematic review and meta-analysis. Walter IJ, Klein Haneveld MJ, Lely AT, Bloemenkamp KWM, Limper M, Kooiman J.Autoimmun Rev. 2021 Oct;20(10):102901. doi: 10.1016/j.autrev.2021.102901. Epub 2021 Jul 16.PMID: 34280554  Review.
17. Senescent Progenitor Cells in the Skin of Patients with Cutaneous Lupus Erythematosus. Wang X, Diercks G, Lambers WM, Westra J, Bootsma H, Kroese FGM, de Leeuw K, Pringle S.J Invest Dermatol. 2022 Mar;142(3 Pt B):976-980.e2. doi: 10.1016/j.jid.2021.06.022. Epub 2021 Jul 15.PMID: 34273349
18. On the use of intravenous immunoglobulins for the treatment of the antiphospholipid syndrome – A systematic review and meta-analysis. Lalmahomed TA, Walter IJ, Lely AT, Bloemenkamp KWM, Kooiman J, Limper M.Autoimmun Rev. 2021 Jun;20(6):102828. doi: 10.1016/j.autrev.2021.102828. Epub 2021 Apr 15.PMID: 33866065
19. Hydroxychloroquine treatment in European patients with lupus erythematosus: dosing, retinopathy screening and adherence. Osmani Z, Schrama TJ, Zacouris-Verweij W, Andersen J, Frankel S, Bultink IEM, Cornet A, van Vollenhoven RF.Lupus Sci Med. 2021 Mar;8(1):e000478. doi: 10.1136/lupus-2021-000478.PMID: 33795484
20. Early predictors of renal outcome in patients with proliferative lupus nephritis: a 36-month cohort study. Luís MSF, Bultink IEM, da Silva JAP, Voskuyl AE, Inês LS.Rheumatology (Oxford). 2021 Nov 3;60(11):5134-5141. doi: 10.1093/rheumatology/keab126.PMID: 33560332
21. From incomplete to complete systemic lupus erythematosus; A review of the predictive serological immune markers. Lambers WM, Westra J, Bootsma H, de Leeuw K.Semin Arthritis Rheum. 2021 Feb;51(1):43-48. doi: 10.1016/j.semarthrit.2020.11.006. Epub 2020 Dec 18.PMID: 33360229  Review.
22. Hydroxychloroquine Suppresses Interferon-inducible Genes and B Cell Activating Factor in Patients With Incomplete and New-onset Systemic Lupus Erythematosus. Lambers WM, Westra J, Bootsma H, de Leeuw K.J Rheumatol. 2021 Jun;48(6):847-851. doi: 10.3899/jrheum.200726. Epub 2020 Nov 15.PMID: 33191279
23. Reply. Lambers WM, Westra J, Bootsma H, de Leeuw K.Arthritis Care Res (Hoboken). 2020 Dec;72(12):1827-1828. doi: 10.1002/acr.24462.PMID: 32976701
24. Effects of Childhood-onset Systemic Lupus Erythematosus on Academic Achievements and Employment in Adult Life. Groot N, Kardolus A, Bijl M, Dolhain RJEM, Teng YKO, Zirkzee E, de Leeuw K, Fritsch-Stork R, Burdorf A, Bultink IE, Kamphuis S.J Rheumatol. 2021 Jun;48(6):915-923. doi: 10.3899/jrheum.191004. Epub 2020 Aug 1.PMID: 32739896
25. Proportions of B-cell subsets are altered in incomplete systemic lupus erythematosus and correlate with interferon score and IgG levels. Henning S, Lambers WM, Doornbos-van der Meer B, Abdulahad WH, Kroese FGM, Bootsma H, Westra J, de Leeuw K.Rheumatology (Oxford). 2020 Sep 1;59(9):2616-2624. doi: 10.1093/rheumatology/keaa114.PMID: 32259240
26. Work participation and sick leave in women with systemic lupus erythematosus and matched controls during and after pregnancy. Blomjous BS, Ter Wee MM, Abheiden CNH, Voskuyl AE, de Vries JIP, Bultink IEM.Clin Exp Rheumatol. 2020 May-Jun;38(3):571-572. Epub 2020 Jan 28.PMID: 31994480
27. Interferon score is increased in incomplete systemic lupus erythematosus and correlates with myxovirus-resistance protein A in blood and skin. Lambers WM, de Leeuw K, Doornbos-van der Meer B, Diercks GFH, Bootsma H, Westra J.Arthritis Res Ther. 2019 Dec 2;21(1):260. doi: 10.1186/s13075-019-2034-4.PMID: 31791398

Klik hier om de spreekkamerkaart voor Lupus/SLE te bekijken (NVLE.org)

Klik hier om de spreekkamerkaart voor APS te bekijken (NVLE.org)