Werkgroep NMZ
Op deze pagina kunt u meer lezen over de activiteiten van de werkgroep NMZ. Hier staat wat de werkgroep precies is, welke centra zijn aangesloten bij de werkgroep, publicaties waar meerdere aangesloten centra bij betrokken zijn geweest, opgestelde consensusdocumenten, informatie over lopend onderzoek, en ten slotte het werkplan voor het huidige jaar.
Introductie
Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. De niet-medicamenteuze zorg (Engels: non-pharmalogical treatment) bij deze aandoeningen betreft onder andere zorg verleend door ergotherapeuten, fysio- en oefentherapeuten, handtherapeuten, diëtisten, logopedisten, maatschappelijk werkers en toegepast psychologen.
Tijdens de ARCH dag eind 2023 is een eerste brainstorm bijeenkomst georganiseerd over de niet-medicamenteuze zorg met patiënten, paramedici, reumaverpleegkundigen en behandelaren. er is besloten om een verkennende werkgroep op te zetten met paramedici en gespecialiseerd verpleegkundigen uit de expertise centra, die gaat onderzoeken hoe de niet-medicamenteuze zorg binnen ARCH geïntegreerd kan worden. Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Stuur een mail naar info@arch.nl met het onderwerp “Aanmelding werkgroep”.
Wie zijn wij?
- Suzanne Bazen (Voorzitter), verpleekgundig Specialist (MUMC), (Voorzitter.WG.NMZ@arch.nl)
- Ernst Collenteur (Secretaris), patiëntvertegenwoordiger (NVLE), (Secretaris.WG.NMZ@arch.nl
De leden van de werkgroep bestaan uit vertegenwoordigers vanuit verschillende organisaties: NVLE, Hagaziekenhuis, HAN, LUMC, Maastricht UMC, Reade en UMC Utrecht.
Werkplan
Het doel van de verkennende werkgroep is onderzoeken hoe ARCH ook het Kenniscentrum en het Contactplatform voor de niet-medicamenteuze zorg voor mensen met zeldzame reumatische aandoeningen kan worden. Daartoe gaat de werkgroep:
- inventariseren welke vormen van niet-medicamenteuze zorg mogelijk zijn bij SLE, APS, systemische sclerose, MCTD, vasculitis en het syndroom van Sjögren.
- inventariseren toegankelijkheid/ welke behandelingen vergoed worden
- inventariseren welke betrouwbare kennis en informatie over de niet-medicamenteuze zorg bij (zeldzame) reumatische aandoeningen beschikbaar is
- inventariseren welke activiteiten ARCH kan ontwikkelen om Kenniscentrum voor NMZ te worden
- inventariseren welke activiteiten nodig zijn om het Landelijk Contactplatform voor NMZ te worden
- advies uitbrengen aan het ARCH bestuur hoe de niet-medicamenteuze zorg in de ARCH organisatie geïntegreerd kan worden.
Op de ARCH dag van 6 december 2024 zal de werkgroep verslag uitbrengen en het conceptadvies voor het bestuur van ARCH aan de vergadering presenteren.
Eind december volgt het definitieve advies.
Kennis en informatie
De werkgroep gaat de bestaande kennis en informatie over de niet-medicamenteuze zorg bij zeldzame auto-immuunaandoeningen in kaart brengen en op deze plaatst beschikbaar maken. Met name over de niet-medicamenteuze zorg bij systemische sclerose is de afgelopen jaren geregeld gepubliceerd. Maar bijvoorbeeld ook de EULAR aanbevelingen voor de niet-medicamenteuze zorg zullen hier te vinden zijn.
Overigens zijn nu al enkele publicaties over niet-medicamenteuze zorg bij systemische sclerose te vinden onder de werkgroep systemische sclerose.
Heeft u tips voor nuttige websites en relevante literatuur? Wij zien ze graag verschijnen!
U kunt uw suggesties richten aan Secretaris.WG.NMZ@arch.nl
Meedenken en meedoen?
Wilt u vanuit uw discipline een bijdrage leveren aan de werkgroep, of heeft u adviezen of vragen aan de werkgroep, dan kunt u contact met ons opnemen via Secretaris.WG.NMZ@arch.nl.